Praca na rzecz wspólnego zrozumienia w Europie korzyści płynących z łączenia polityki i nowatorskich opcji opieki

Berlin, 11 października 2023 r.: W poniedziałek i wtorek (9–10 października) poczyniono dalsze postępy w kierunku zbudowania kompleksowej platformy UE dotyczącej genomiki nowotworów i zdrowia publicznego, jak ujawniono podczas ostatniej konferencji Can.Heal, której gospodarzem jest Charité w Berlinie i zorganizowane pod patronatem CAN.HEAL. Sesje pokazały, że konsorcjum wiele osiągnęło i że CAN.HEAL nabiera tempa, pisze dyrektor wykonawczy Europejskiego Stowarzyszenia ds. Spersonalizowanej Medycyny Denis Horgan.

Czołowi europejscy osobistości ze świata nauk medycznych, twórcy innowacyjnych technologii i polityki zdrowotnej UE spędzili dwa intensywne dni na planowaniu kolejnych etapów zapewniania nowej spójności zaawansowanej opiece zdrowotnej.

Pod fachowym wsparciem organizatorów Anke Bergmann, Zastępca dyrektora wydziału Hannover Medical School i współpracownik Jamesa McCrary’egona spotkaniu nie tylko wyjaśniono, jaki postęp poczyniono w realizacji tego ambitnego i wyjątkowego programu, ale także wskazano, gdzie potrzebne są większe wysiłki, aby stawić czoła nieodłącznym wyzwaniom stojącym przed europejskim systemem opieki zdrowotnej.

Wymiany dostarczyły wyraźnych dowodów na znaczenie wyborów i decyzji, które należy podjąć, gdy Europa stara się określić najlepsze sposoby wykorzystania nowych możliwości w opiece zdrowotnej.

W dyskusjach na temat europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia zwracano uwagę na obecne dążenie UE do uregulowania najlepszego sposobu wykorzystania danych osobowych na potrzeby zdrowia jednostki i do celów badawczych, naleganie przez Dorothee Andres z Federalnego Ministerstwa Zdrowia Niemiec w sprawie znaczenia „opt-in” w porozumieniach zapewniających, że jednostki domyślnie zachowają poufność swoich danych genetycznych, spotkała się z chórem sprzeciwu ze strony innych członków konsorcjum, równie upierających się, że „rezygnacja” jest jedynym mechanizmem, który może wesprzeć wzmacnianie danych z korzyścią dla pacjentów.

Podano przykład austriackiego prawa, które skutecznie przewiduje dawstwo narządów jako domyślną opcję w chwili śmierci, chyba że dana osoba wyraźnie zrezygnuje. Z kolei w Niemczech liczba dawstw narządów jest mniejsza ze względu na wymogi dotyczące zgody, które sprawiają, że wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że muszą wyraźnie wyrazić zgodę, nawet jeśli byłyby skłonne do oddania narządów.  

Nałożenie na EHDS wymogów dotyczących zgody byłoby odczuwalne, tworząc przeszkody dla badań mających zastosowanie w praktyce i ograniczając potencjalne korzyści dla pacjentów.

reklama

Spotkanie w Berlinie następuje po konferencji inaugurującej projekt w Brukseli i konferencji zainteresowanych stron w Rzymie i odbędzie się w nadchodzących tygodniach, 19 października^th/ 20^th  z dalszym przeglądem w Madrycie, kontynuując impuls generujący nowe zrozumienie tego, co można osiągnąć w nowoczesnej opiece zdrowotnej dzięki ściślejszym powiązaniom między świadczeniem a kształtowaniem polityki.

W poniedziałek koordynator projektu przygotował scenografię, Marca Van Dena Bulcke’a Sciensano, który podkreślił przełomowy charakter powiązania projektu Can.Heal w realizacji europejskiego programu mającego na celu przyspieszenie świadczenia usług diagnostycznych i genomiki zdrowia publicznego pacjentom i obywatelom. 

Odpowiednio, HaDEA Komisji Europejskiej, odpowiedzialna za większość decyzji zarządczych w sprawie 20 miliardów euro, które UE zainwestuje w swoje programy zdrowotne do 2027 r., zapewniła odkrywczy wgląd w zakres i możliwości w ramach tych nowych ram polityki.

W pierwszym dniu obrad zbadano, co biobankowanie i zwiększona użyteczność kliniczna mogą wnieść do lepszego wykorzystania genomiki dla zdrowia publicznego oraz w jaki sposób diagnostyka i leczenie nowotworów dla wszystkich mogą zostać zrewolucjonizowane poprzez lepszą profilaktykę i wczesne wykrywanie, zaangażowanie multidyscyplinarnych komisji ds. nowotworów w podejmowanie decyzji dotyczących diagnostyki i leczenia oraz wykorzystanie narzędzi wspomagających podejmowanie decyzji w onkologii w leczeniu i obserwacji.

Ponieważ był to projekt obejmujący społeczne i naukowe aspekty zaawansowanej opieki zdrowotnej, poniedziałkowe sesje skupiały się również zarówno na sprzęcie, takim jak badania przesiewowe nowej generacji i techniki biopsji płynnej, jak i na oprogramowaniu z zakresu prawa, etyki, docieraniu do innych osób, zaangażowaniu obywateli oraz edukacji i szkoleniach, wraz ze zbadaniem potrzeby integracji polityki i zwrotu kosztów.

Sesja z udziałem wielu zainteresowanych stron zorganizowana przez Europejskie Sojusz na rzecz Medycyny Personalizowanej na temat zasięgu i komunikacji, obejmująca cenną wypowiedź Béli Dajki, specjalisty ds. polityki zdrowotnej w DG SANTE Komisji Europejskiej, który przedstawił przegląd dotychczasowego wdrażania i który podkreślił ciągłe przestrzeganie wskazuje na datę uzyskania zwrotu kosztów oraz poziom dowodów wymaganych przez organy regulacyjne.

Wybitni eksperci, m.in Marek Guardian, który pilotował europejską współpracę w zakresie technologii medycznych jako dyrektor operacyjny EUnetHTA, Frprzodek Lorenza, przewodniczący Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Larsa Bullingera szpitala Charite poprowadził pierwszego dnia wymiany, przy wsparciu wyższej kadry kierowniczej AstraZeneca (Stefanie Schattling) i Ilumina (Samuela Krolla).

Przełożenie koncepcji na rzeczywistość, nawet jeśli korzyści są oczywiste, w opiece zdrowotnej jest zawsze trudne ze względu na złożoność poszczególnych systemów na poziomie krajowym, a nawet regionalnym. Bogactwo różnorodności Europy oznacza również, że interpretacja najlepszych praktyk może również podlegać rozbieżnościom w podejściu, organizacji, a nawet lokalnej kulturze.

Europa znajduje się obecnie w trakcie zasadniczej zmiany w swoim podejściu do zdrowia i opieki zdrowotnej. Pandemia Covida nie tylko uwypukliła znaczenie zapobiegania i leczenia; pokazało także, że Europa może działać skuteczniej, gdy działa wspólnie. 

A szereg zmian – niektóre legislacyjne, inne dotyczące wspólnych projektów, współpracy lub wytycznych – są w toku we wszystkim, od tego, jak przyspieszyć zatwierdzanie nowej technologii przy jednoczesnym zabezpieczeniu pacjentów, aż po poszerzenie dostępu do ogromnych ilości danych dotyczących zdrowia, które są generowane każdego dnia. 

W kontekście zbliżających się wyborów do Parlamentu Europejskiego w połowie 2024 r. i wyboru nowej Komisji Europejskiej możliwości wpłynięcia na wyłonienie się jaśniejszej ścieżki prowadzącej do spójności polityki w zakresie zdrowia nigdy nie były lepsze. 

We wtorek uwaga skupi się na przypadkach użycia pokazujących, jak nowe koncepcje można skutecznie przełożyć na politykę.

Wartość wielogenowej oceny ryzyka raka piersi, stratyfikacja ryzyka raka oraz stawienie czoła konkretnym wyzwaniom związanym z nowotworami w ciąży lub białaczką dziecięcą przedstawiono jako ilustrację rosnącego wpływu stosowania genomiki na zdrowie publiczne, w połączeniu z demonstracją tego, jak wczesne wykrywanie jest już możliwe niosąc nową nadzieję pacjentom.

Kluczową kwestią, którą Can.Heal wyjaśnia, jest to, w jakim stopniu możliwe jest lepsze zrozumienie między dwiema decydującymi grupami aktorów w uchwyceniu tego momentu – tymi, którzy tworzą, wykorzystują i czerpią korzyści z nowych cennych technik i technologii oraz osobami odpowiedzialnymi za wybory polityczne dotyczące jak, kiedy i gdzie można wykorzystać ten potencjał.

Zbliżająca się konferencja w Madrycie – przy udziale Komisji i szeregu partnerów instytucjonalnych – przyspieszy ten proces, przedstawiając dalsze demonstracje tego, jak ulepszyć systemy opieki zdrowotnej dzięki nowej wydajności, nowym terapiom, nowej diagnostyce i nowym oszczędnościom .

Na spotkanie, które odbywa się w trakcie konferencji ESMO i obok niej, zarejestrowało się już ponad 100 osób, aby kontynuować dyskusje na temat odpowiedniego otoczenia regulacyjnego, działań na rzecz utrzymania innowacji w instytutach badawczych i branżach, promowaniu wdrażania innowacji przez placówki opieki zdrowotnej oraz rozstrzygnięcie szeregu istotnych kwestii prawnych i etycznych skupionych na ochronie pacjentów i ich praw. 

Proszę znaleźć link tutaj do rejestracji i porządek obrad tutaj.

Udostępnij ten artykuł: