#EAPM: Pacjenci popierają Big Data. Zacznijmy od tego…

Kiedy mówimy o „Big Data”, mamy na myśli ogromny zbiór małych danych. W tym przypadku są to dane zebrane od osób fizycznych i wykorzystane masowo jeśli to możliwe w opiece zdrowotnej, aby wspomóc badania i próby kliniczne nad nowymi metodami leczenia i lekami, pisze dyrektor wykonawczy Europejskiego Stowarzyszenia ds. Spersonalizowanej Medycyny Denis Horgan. 

Pacjenci mają w tym ogromny udział.

Nie tylko chcą skorzystać z innowacyjnych zabiegów wspomaganych gromadzeniem Big Data i ich późniejszym wykorzystaniem, ale chcą też pomóc przyszłym pokoleniom, udostępniając własne dane.

Powiedzmy sobie jasno, w odniesieniu do medycyny spersonalizowanej Big Data reprezentuje ogromną i stale rosnącą ilość informacji zdrowotnych (w tym biomedycznych i środowiskowych) oraz ich ważne wykorzystanie do napędzania innowacji w badaniach translacyjnych i wynikach opieki zdrowotnej dostosowanych do indywidualnych potrzeb.

Korzystając z tych danych, aby najpierw zrozumieć przyczynę choroby, personel medyczny może następnie opracować nowe leki i terapie, aby znaleźć lekarstwo, a także inne interwencje zdrowotne skierowane do danej osoby.

Spersonalizowane, indywidualne podejście wymaga zaawansowanych technologii i procesów do gromadzenia, zarządzania i analizowania informacji, a co ważniejsze, do ich kontekstualizacji, integracji, interpretacji oraz zapewnienia szybkiego i precyzyjnego wsparcia decyzji w kontekście klinicznym i zdrowia publicznego.

Big Data nie tylko oferuje potencjał zrewolucjonizowania skuteczności interwencji zdrowotnych, ale może również pomóc w zapewnieniu bardziej efektywnego zarządzania zasobami w systemach publicznej opieki zdrowotnej, które są coraz bardziej pozbawione gotówki.

reklama

W nadchodzących dziesięcioleciach stabilność finansowa systemów opieki zdrowotnej będzie stawać się coraz większym wyzwaniem w miarę starzenia się społeczeństwa. Liczba osób w wieku powyżej 65 lat w Europie wzrośnie o 75% do 2060 r. Wraz ze starzeniem się społeczeństwa prawdopodobnie nastąpi wzrost zachorowań na choroby przewlekłe, co doprowadzi do niezrównoważonych wydatków na opiekę zdrowotną i społeczną, chyba że będziemy w stanie zarówno podniesienie jakości wyników zdrowotnych i efektywności zasobów opieki zdrowotnej.

Teoretycznie Big Data oferuje potencjał do obu tych rzeczy.

Powszechnie uznaje się, że podejście „oparte na wartościach” do zarządzania opieką jest idealnym rozwiązaniem. Big Data będzie kluczowym czynnikiem umożliwiającym to. A w przyszłości lekarze i kierownicy ds. zdrowia powinni mieć w czasie rzeczywistym dowody na to, co działa, a co nie w przypadku każdego pacjenta.

A inne trendy, takie jak mHealth, znacznie przybliżą pacjentowi korzyści płynące z Big Data. A pacjent jest największym interesariuszem, jeśli chodzi o opiekę zdrowotną.

Jak wspomniano powyżej, stało się jasne, że pacjenci uważają, że udostępnianie danych do badań jest niezwykle ważne. Niektórzy mogą mieć zastrzeżenia, ale istnieją solidne i skuteczne zabezpieczenia w celu ochrony społeczeństwa, w tym obowiązek zgłaszania użytkowania do komisji etycznych.

Błędne jest przekonanie, że niemożliwe jest zapewnienie bezpieczeństwa danych osobowych przy jednoczesnym umożliwieniu ich wykorzystania do celów badań medycznych. Jest używany w badaniach od dziesięcioleci. Realistycznie, kiedy tylko jest to możliwe, badacze będą pytać o zgodę przed wykorzystaniem danych osobowych. Ale czasami zgody nie można uzyskać w praktyce. Na przykład badanie może obejmować tysiące osób na skalę ogólnoeuropejską, a schwytanie ich wszystkich w celu uzyskania zgody powoduje poważne problemy logistyczne. A co jeśli zginęli? Czy wyrzucamy wszystkie te cenne dane gromadzone przez lata, ignorując w ten sposób potrzeby setek milionów potencjalnych pacjentów w krajach członkowskich UE? Nie, oczywiście nie.

Ilość dostępnych danych (oczywiście nie tylko dotyczących zdrowia) nigdy nie była większa – będzie nadal rosła – a ich wykorzystanie do celów badawczych jest nieocenione. Należy ogólnie zauważyć, że nauka nie zatrzyma się w rozwoju, a wykorzystanie genetyki w medycynie spersonalizowanej, istnienie biobanków i dostępność superkomputerów do przetwarzania danych składają się na potencjał wykorzystania Ogromne dane w dziedzinie zdrowia.

Można go wykorzystać do napędzania innowacji w badaniach translacyjnych i wynikach zdrowotnych dostosowanych do indywidualnych potrzeb – oferując potencjał do zrewolucjonizowania skuteczności interwencji zdrowotnych w systemach publicznej opieki zdrowotnej, które są coraz bardziej pozbawione gotówki.

Nic dziwnego, że pacjenci są za. Ankiety zdecydowanie sugerują, że większość pacjentów chętnie udostępnia swoje dane do określonych rodzajów badań – o ile istnieje zaufanie.

Ale chociaż Big Data ma kluczowe znaczenie dla przesuwania granic badań medycznych, istniało – i nadal istnieje – wiele barier dla ich optymalnego i etycznego wykorzystania.

Obecna infrastruktura badawcza pozostaje zbyt podzielona na sekcje, co zwiększa koszty i spowalnia tempo nowych odkryć. Można to częściowo, ale nie całkowicie, przypisać zastrzeżonej technologii, ale istnieje również wyraźna potrzeba większej interoperacyjności w obrębie państw członkowskich i między nimi. Komisja Europejska i poszczególni ministrowie zdrowia w całej UE mogą mieć w tym względzie ogromny wpływ.

Aby jak najlepiej wykorzystać tę ogromną ilość cennych informacji wpływających do superkomputerów i biobanków, potrzebne są wspólne standardy słownictwa i zestawu danych, z uzgodnionymi uniwersalnymi protokołami do wysyłania, odbierania i wyszukiwania informacji.

Tymczasem formaty przechowywania danych muszą być interoperacyjne, chociaż może to być trudne w konkurencyjnym środowisku, takim jak komercyjne badania farmaceutyczne.

Wszystkie te informacje również muszą być właściwie interpretowane, zwłaszcza przez klinicystów pracujących na pierwszej linii (ciągłe kształcenie pracowników służby zdrowia to oczywiście kolejny ogromny problem, nad którym pracuje EAPM, między innymi poprzez coroczne letnie szkoły TEACH ).

Zasadniczo istnieje wyraźna potrzeba zbudowania ekosystemu danych dotyczących zdrowia, na co wskazuje coraz więcej dowodów na to, że lepsze wykorzystanie danych prowadzi do większej wydajności (a tym samym niższych kosztów) w systemach opieki zdrowotnej państw członkowskich. Dlatego EAPM wzywa wszystkich interesariuszy, prawodawców i decydentów do słuchania ludzi, którzy naprawdę się liczą. Pacjenci.

Udostępnij ten artykuł: