#EAPM: Walka choroby może być jeszcze trudniejsze niż myślisz

Pacjenci w dzisiejszych czasach dążą do tego, by móc współdecydować z lekarzami o własnej opiece zdrowotnej, pisze Europejski Sojusz na Spersonalizowany Medicine (EAPM) Dyrektor wykonawczy Denis Horgan. 

Ci pacjenci (a także wiele milionów potencjalnych pacjentów w 28 państwach członkowskich UE) stają się coraz bardziej świadomi dostępnych dla nich opcji. Cóż, kiedy faktycznie o nich usłyszą, to znaczy…

Wyobraź sobie, że twój lekarz przedstawił ci negatywną opinię dotyczącą diagnozy raka. Oczywiście byłby to wielki szok i prawdopodobnie chciałbyś zasięgnąć co najmniej drugiej opinii.

Jest również bardziej niż prawdopodobne, że jedną z pierwszych rzeczy, które zrobisz, będzie zwrócenie się do Internetu w celu uzyskania dodatkowych informacji w nadziei, że gdzieś tam może istnieć lekarstwo lub przynajmniej dostępny lek poprawiający jakość życia.

Być może znajdziesz nowy lek, który może, po prostu może, z tego, co przeczytałeś i zrozumiałeś, wyleczyć twój stan lub przynajmniej wydłużyć lata, które ci pozostały. Ale czy możesz temu zaufać? Kogo możesz zapytać? Jest mało prawdopodobne, aby Twój pierwszy lekarz był wyborem numer jeden. Robisz więc więcej badań i okazuje się, że informacje w sieci wydają się być wiarygodne. Niestety, więcej badań mówi, że dany lek jest niezwykle drogi i nie znajduje się na liście leków przeciwnowotworowych w twoim kraju zamieszkania.

Nawet jeśli jest na liście zatwierdzonych metod leczenia raka, istnieje możliwość, że lekarz odmówi skierowania. Zdarza się to często, naprawdę. Jednak kolejne badania ujawniają, że podobny, a być może lepszy lek jest w trakcie badań klinicznych. Lekarz z pewnością skieruje cię na to badanie - nawet jeśli początkowo nie wydawał się być tego świadomy (niestety, nie jest to rzadkie).

Jak dotąd tak dobrze… ale jesteś w Rotterdamie, a badanie kliniczne odbywa się w Berlinie. Jednak słyszałeś i czytałeś o dyrektywie w sprawie transgranicznej opieki zdrowotnej, która pozwala ci szukać leczenia w innym państwie członkowskim, jeśli jest ono lepsze niż leczenie dostępne w twoim kraju zamieszkania.

Znowu, to brzmi dobrze. Dopóki nie weźmiesz pod uwagę kosztów dojazdu do Berlina i powrotu przy niezliczonych okazjach, czasu wolnego od pracy i biurokracji, z którą będziesz musiał się uporać, aby zostać przyjętym na badanie - wszystko to w celu czegoś, co może cię wyleczyć lub nie. A nawet jeśli to wszystko rozgryziesz, prawdopodobnie będziesz potrzebować wsparcia opiekuna, być może członka rodziny, który będzie podróżował z tobą i wspierał cię w tym, co niewątpliwie będzie sytuacją dużego stresu. Ale czy twój domniemany opiekun otrzyma czas wolny od pracy, aby ci pomóc? Nie wygląda to łatwo, prawda? Ponieważ tak nie jest.

A jeśli mieszkasz w mniej zamożnym kraju UE i wiesz na pewno, że na przykład w Paryżu odbywa się radykalnie nowe leczenie, w jaki sposób twoje biedniejsze państwo członkowskie może skutecznie zwrócić koszty po stawkach lokalnych, skoro francuskie stawki leczenia są znacznie wyższy? Jeszcze raz, czy stać cię na to? To nie koniec. Załóżmy, że wyczerpałeś wszystkie wątki badawcze, wszystkie testy, wszystkie możliwe metody leczenia i w końcu pogodziłeś się z faktem, że umrzesz raczej wcześniej niż później i że odtąd cała opieka jest skutecznie paliatywna. z pewnością chcesz zrobić, a powiedziałeś to wszystkim, to udostępnić swoje osobiste dane zdrowotne z korzyścią dla innych pacjentów cierpiących dzisiaj i tych, którzy przyjdą w przyszłości.

Problem polega na tym, że twoja choroba jest spowodowana genem przekazywanym bliskiej rodzinie, a niektórzy członkowie twojej rodziny są niezadowoleni, że udostępnianie twoich informacji może mieć wpływ na ich własną prywatność, ich pracę, a może nawet ich polisy ubezpieczeniowe. Oczywiście udostępnianie danych to pole minowe. EAPM przyznaje, że istnieją ogromne moralne i etyczne pytania dotyczące gromadzenia, przechowywania, udostępniania i wykorzystywania tych danych.

Oczywiście należy to zrobić w solidnych ramach, które chronią pacjenta, ale absolutnie nie mogą udaremniać potrzeby naukowców w zakresie ciągłego znajdowania nowych lekarstw na choroby oraz lepszych leków i metod leczenia.

Nie można zaprzeczyć, że zarówno naukowcy, jak i przemysł potrzebują informacji. I nie ma wątpliwości, że istnieje coraz więcej nowych sposobów jej zbierania. Ale aby umieścić pacjentów w centrum zjawiska Big Data, osoby, a zwłaszcza te, które udostępniają wszystkie te bardzo prywatne dane dotyczące ich zdrowia, powinny mieć kontrolę nad własnymi informacjami, zyskać dzięki nim moc i wykorzystywać je, aby pomóc sobie i inni, jeśli chodzi o zdrowie.

EAPM podpisuje się pod credo zapewniania właściwego leczenia właściwemu pacjentowi we właściwym czasie - zasadniczo najlepszej dostępnej opieki. A udostępnianie danych jest absolutnie niezbędne w badaniach i rozwoju nowych, potencjalnie ratujących życie leków.

Nie tylko to, ale także realistyczne, uczciwe i sprawiedliwe funkcjonowanie transgranicznej opieki zdrowotnej oraz poprawa wiedzy pracowników służby zdrowia pierwszej linii (wraz z większą ilością informacji na temat badań klinicznych) muszą zostać wprowadzone, tak aby każdy pacjent ma najlepsze możliwości leczenia dostępne w całej UE, niezależnie od tego, czy są bogaci, czy biedni i gdzie mieszkają.

Udostępnij ten artykuł: