„Big Data” powinno mieć na względzie dobro pacjentów

Dyrektor wykonawczy Europejskiego Sojuszu na rzecz Medycyny Personalizowanej, Denis Horgan

„Big Data” już tu jest i zostanie. Udostępniamy coraz więcej informacji na coraz więcej różnych sposobów, a sztuczka polega oczywiście na tym, jak wykorzystać te superautostrady danych z korzyścią dla ludzkości.

Jednym ze sposobów osiągnięcia tego celu w dobie szybko rozwijającej się nauki i nadejścia medycyny spersonalizowanej jest umieszczenie 500 milionów potencjalnych pacjentów w Europie w 28 państwach członkowskich UE w samym sercu tej niesamowitej rewolucji.

Obecnie można połączyć w sieć praktycznie wszystko – „inteligentne” urządzenia do noszenia, które przekazują dane z powrotem do szpitali, gdy jesteśmy w domu, oraz pudełka na pigułki, które informują nas, że czas wziąć nasze leki, to tylko kilka przykładów w dziedzinie zdrowie.

Gadżety, które odsyłają informacje, są oczywiście częścią aparatu gromadzącego Big Data – dane, które są przechowywane, kierowane i, przynajmniej teoretycznie, mogą być wykorzystane dla większego dobra.

Big Data to tylko część rewolucji technologicznej i gadżetów, która dzieli opinie: niektórzy powiedzą, że lodówka, która może nam powiedzieć, że zaraz zabraknie nam mleka i jajek, jest niezwykle przydatna, podczas gdy inni, bardziej cynicznie, wystawić opinię, że tak, jest to bardzo przydatne dla mleczarni, która chce sprzedawać więcej swoich produktów.

Nie tylko to, ale z telefonami komórkowymi, laptopami, kartami kredytowymi, paszportami, a nawet banknotami o dużych nominałach, które łatwo śledzą rządy w stylu Wielkiego Brata i indywidualni hakerzy, cała koncepcja tej technologii może czasami być trochę przerażająca. Cóż, kiedy faktycznie myślimy o tym, jak w rzeczywistości, ledwo zauważamy te wszystkie informacje, którym codziennie pozwalamy podsłuchiwać.

reklama

Jesteśmy tak zajęci wpatrywaniem się w ekrany w jakiejkolwiek formie – cierpiąc na złą postawę, tyjąc, tracąc wzrok – że łatwo zapomnieć, że w świecie Big Data obiekty nie są jedyną odpowiedzią. Pacjenci są.

Ale jest ironia w tym, że wielu pacjentów spędza tak dużo czasu na szukaniu w Internecie informacji na temat swoich różnych dolegliwości i schorzeń – lub członka rodziny – że niektórzy lekarze z łatwością określają ich mianem „cyber-chondryków”.

Oczywiste jest, że pacjenci, badacze i przemysł wszyscy potrzebują informacji. I nie ma wątpliwości, że istnieje coraz więcej nowych sposobów jej zbierania. Ale aby umieścić pacjentów w centrum zjawiska Big Data, osoby, a zwłaszcza te, które udostępniają wszystkie te bardzo prywatne dane dotyczące ich zdrowia, powinny mieć kontrolę nad własnymi informacjami, uzyskać dzięki nim uprawnienia i wykorzystywać je – najlepiej za pośrednictwem jednego -zgoda czasowa – aby pomóc sobie i innym w zakresie zdrowia.

Przychodzą na myśl oczywiste sposoby – transgraniczne udostępnianie danych z badań klinicznych ze względu na identyfikowanie wielu rzadkich chorób, na przykład z definicji, w mniejszych grupach pacjentów, oraz wykorzystywanie wybranych przez nich danych z korzyścią dla badań i rozwój.

Obecnie istnieje tak wiele „rzadkich” chorób – około 7,000 200,000 – zdefiniowanych w Stanach Zjednoczonych jako te, z których każda dotyka mniej niż XNUMX XNUMX osób. W obecnej sytuacji większość lekarzy ma bardzo małe szanse na prawidłowe zdiagnozowanie choroby – nawet w bogatszych, lepiej zasobnych krajach (takich jak Wielka Brytania i Stany Zjednoczone) postawienie prawidłowej diagnozy trwa średnio od pięciu i pół do siedmiu i pół roku. pół roku.

Dodajmy do tego fakt, że jedno badanie ośmiu rzadkich chorób w Europie wykazało, że około 40% pierwszych diagnoz pacjentów było błędnych. Liczba ta jest szokująca iz pewnością w wielu przypadkach prowadzi do utraty jakości życia, aw wielu przypadkach samego życia.

Sytuacja pacjentów mogłaby ulec znacznej poprawie, gdyby dane dotyczące rzadszych chorób były gromadzone, udostępniane i analizowane. Umożliwia to większy przepływ informacji, w wyniku czego choroby są identyfikowane wcześniej i można również opracowywać nowe leki. Dotyczy to nie tylko rzadkich chorób, ale arena jest z pewnością mniejsza i bardziej skoncentrowana.

Nadmierna diagnoza, zwłaszcza w przypadku raka, jest również poważnym problemem we współczesnym zdrowiu.

Wielu ekspertów twierdzi, że agresywne programy badań przesiewowych często powodują błędne diagnozy – prowadzące do niepotrzebnego leczenia i niepokoju – oraz tak zwane wyniki fałszywie dodatnie, ale nie są to przesadzone diagnozy.

Te ostatnie mają miejsce na przykład wtedy, gdy zostanie wykryty mały rak piersi, który nie urósłby na tyle, by wywołać objawy przez, powiedzmy, kolejne dziesięć lat. Rak jest wystarczająco prawdziwy, ale nie stanowi bezpośredniego zagrożenia. Jednak może to prowadzić do niepotrzebnie wczesnego leczenia i oczywiście niepokoju o pacjentkę i jej rodzinę.

Dane na temat tego, co jest realnym i aktualnym zagrożeniem, a co nim nie jest, muszą być udostępniane, a wiedza na temat jego interpretacji powinna rosnąć. Zadawanie niepotrzebnego cierpienia pacjentowi – który jest lub powinien być w centrum opieki zdrowotnej – należy zdecydowanie unikać, gdy tylko jest to możliwe.

Oczywiście Europejski Sojusz na rzecz Medycyny Spersonalizowanej (EAPM) z siedzibą w Brukseli przyznaje, że istnieją ogromne moralne i etyczne pytania dotyczące gromadzenia, przechowywania, udostępniania i wykorzystywania tych danych. Należy tego dokonać w solidnych ramach, które chronią pacjenta, ale nie niweczą potrzeby naukowców w zakresie ciągłego znajdowania nowych lekarstw na choroby oraz lepszych leków i metod leczenia.

Kwestie te muszą zostać rozwiązane, a spółdzielnie danych to jeden z pomysłów, który zyskuje na popularności, co pozwala uwolnić masy wiedzy, a jednocześnie zapewnia dostawcom danych – pacjentom – kontrolę nad tym, co udostępniają, kiedy iw jakim celu.

W każdym razie istnieje teraz bogactwo danych, więcej niż kiedykolwiek wcześniej i rośnie z dnia na dzień. EAPM uważa, że ​​musimy pamiętać, że w zdrowiu informacje te powinny krążyć wokół pacjenta i przynosić mu korzyści.

Udostępnij ten artykuł: