#EAPM: Alienacja tylko pogłębi nieszczęścia pacjentów w Europie

Nie można zaprzeczyć, że wielu obywateli zarówno w Europie, jak i w Stanach Zjednoczonych czuło się lub nadal czuje się wyobcowanych, pisze Europejski Sojusz na Spersonalizowany Medicine (EAPM) Dyrektor wykonawczy Denis Horgan.

Po tej stronie Atlantyku od dawna panowało poczucie, że wiele osób w obecnych państwach członkowskich UE nie dostrzega, co Unia Europejska dla nich robi (a jeśli myślą, że tak jest, w rzeczywistości tego nie chce) i czuje się odłączony .

Tymczasem w Ameryce po wyborze Donalda Trumpa jasno wynikało, że wiele osób w Stanach czuło się odrzuconych przez machinę polityczną i domagało się zmian.

Populizm szaleje i w swej istocie można go prawdopodobnie podać jako przyczynę brexitu.

Socjolog Robert Nisbet napisał, że alienacja to „stan umysłu, który może uznać porządek społeczny za odległy, niezrozumiały lub oszukańczy; poza prawdziwą nadzieją i pragnieniem; wywołując apatię, nudę, a nawet wrogość”.

Oraz w niedawnej opinii dla The New York TimesDavid Brooks przekonywał, że ubiegłoroczna kampania prezydencka była „edukacją w zakresie głębokich problemów stojących przed krajem. Wściekli wyborcy dali jasno do zrozumienia kilka rzeczy: że nowoczesny demokratyczny kapitalizm na nich nie działa; że podstawowe instytucje, takie jak rodzina i wspólnoty, rozpadają się…”

Brooks dodał, że: „Wyobcowani tęsknią za czymś, co rozbije system lub zmieni ich sytuację, ale nie mają żadnego planu ani żadnych środków, aby to osiągnąć”.

reklama

W UE przepisy są przedmiotem ciągłej debaty w Radzie, Parlamencie i Komisji, które będą miały wpływ na życie 500 milionów obywateli w obecnych 28 państwach członkowskich. Formułuje się rozporządzenia, tworzy dyrektywy, głosuje się w Brukseli i Strasburgu, ale w rzeczywistości ludzie, dla których robi się to dla dobra, prawie nie podskakują i nie klaszczą.

Taka jest oczywiście natura bestii. Jednak w niektórych obszarach naprawdę nie może sobie na to pozwolić.

Weźmy zdrowie ze wszystkimi jego konsekwencjami dla krajów UE: w ostatnich latach nastąpił niesamowity postęp w opiece zdrowotnej (zwłaszcza w dziedzinie genetyki), a rozwój medycyny spersonalizowanej, lepiej ukierunkowanej oznacza, że ​​więcej pacjentów otrzymuje właściwe leczenie we właściwym czasie.

Z drugiej strony, wiele z nich tak nie jest. Dostęp jest nierówny, często niedemokratyczny i z pewnością niesprawiedliwy w całej UE.

Świetne plany UE, takie jak regulacje dotyczące wyrobów medycznych do diagnostyki in vitro, badania kliniczne i transgraniczna opieka zdrowotna są godne podziwu, ale w tym drugim przypadku nie działają prawidłowo ze względu na brak pełnego wdrożenia przez niektóre państwa członkowskie, a także problemy z poziomem refundacji między bogatszymi i bogatszymi biedniejsze kraje.

Tymczasem w przepisach dotyczących ochrony danych w dalszym ciągu nie uporano się z faktem, że dane dotyczące zdrowia są niezbędne do badań naukowych (jednak większość pacjentów zdaje sobie z tego sprawę), podczas gdy instytucje gromadzące, przetwarzające i przechowujące dane dotyczące zdrowia muszą jeszcze w pełni zrozumieć, w jaki sposób najlepiej je rozpowszechniać. to w ramach ścisłych przepisów dotyczących etyki, własności i pozwoleń.

Nasze starzejące się społeczeństwo potrzebuje obecnie dużej ilości opieki zdrowotnej, a w przyszłości będzie jej jeszcze więcej, ponieważ pacjenci cierpią na choroby współistniejące, a systemy opieki zdrowotnej nie zapewniają takiej opieki.

Na przykład ceny leków dla osób cierpiących na rzadkie choroby nowotworowe są niebotycznie wysokie i często niedostarczane, terminy dostaw nowych leków do aptek muszą znacznie spaść (bez szkody dla bezpieczeństwa) i chociaż wszystkie nowe gadżety do monitorowania stanu zdrowia nalewajcie dalej z Doliny Krzemowej i innych miejsc, wielu pacjentów wciąż nie otrzymuje tego, czego potrzebuje.

Często nie dostają informacji na temat badań klinicznych, jeśli nie wiedzą, jakie pytanie zadać, większość lekarzy nie powie dobrowolnie pewnych faktów, ich styl życia często nie jest brany pod uwagę przy podejmowaniu decyzji o leczeniu i często mają niewielki lub żaden udział w ten ostatni proces.

Tak, służba zdrowia rozwija się i rozwija bardzo szybko. Jednak te wszystkie nowe technologie, pomysły i gadżety nie mają większego sensu, jeśli pacjenci są wyobcowani z tego czy innego powodu.

Potężne siły w Europie z pewnością są tego wszystkiego świadome. W rzeczywistości w grudniu 2015 r., podczas luksemburskiej prezydencji UE, Rada Europejska wydała konkluzje w sprawie medycyny spersonalizowanej dla pacjentów, podkreślając, że „rozwój medycyny spersonalizowanej może zaoferować nowe możliwości leczenia pacjentów w Unii Europejskiej” .

Prezydencja była jednak również świadoma takich kwestii, jak rosnące koszty, nierówny dostęp w europejskich krajach i regionach oraz potrzeba odpowiedniego otoczenia etycznego, regulacyjnego i dotyczącego zwrotu kosztów.

W tym kontekście Europejskie Sojusz na rzecz Medycyny Personalizowanej ciężko pracuje, aby zgromadzić zainteresowane strony w celu rozwiązania problemów związanych z dostępem. Sojusz zrzesza europejskich ekspertów w dziedzinie opieki zdrowotnej i rzeczników pacjentów zajmujących się poważnymi chorobami przewlekłymi w celu poprawy stanu pacjentów i wykorzystania medycyny spersonalizowanej.

Jej baza konsultacyjna jest szeroka i prowadzi ciągły dialog z takimi instytucjami jak Komisja Europejska, Parlament Europejski i Europejska Agencja Leków.

Krótko mówiąc, Europa musi w jakiś sposób pokonać te bariery, aby zapewnić wszystkim obywatelom Europy możliwie najlepszą opiekę zdrowotną.

Konkluzja jest taka, że ​​poczucie wyobcowania pacjentów z powodu niesprawiedliwego dostępu jest tak samo złe, jak brak im wiary w systemy polityczne.