Danych spółdzielnie: Nadanie BIG wyborów do pacjenta

Przez europejskiego sojuszu na rzecz Spersonalizowany Medicine (EAPM) Dyrektora Wykonawczego Denis Horgan

"Big Data" jest ogromny obszar, zwłaszcza w opiece zdrowotnej. Dzielimy się więcej danych osobowych niż kiedykolwiek w tych dniach i to przechowywane informacje zachowa rozszerzenie i na pewno nie zniknie.

"Big Data" jest ogromny obszar, zwłaszcza w opiece zdrowotnej. Dzielimy się więcej danych osobowych niż kiedykolwiek w tych dniach i to przechowywane informacje zachowa rozszerzenie i na pewno nie zniknie.

Big Data można wykorzystać do napędzania innowacji w badaniach translacyjnych i dostosowanych do indywidualnych potrzeb wynikach zdrowotnych - oferując potencjał zrewolucjonizowania skuteczności interwencji zdrowotnych w coraz bardziej ograniczonych finansowo publicznych systemach opieki zdrowotnej.

Dane osobiste zdrowia pochodzi z wielu źródeł, w tym indywidualne dane pacjenta, badaniami klinicznymi Rekrutacja, biobanków oraz informacje o pacjencie generowane: wszystkie te dane są cenne w ich własny sposób.

Naukowcy muszą być zdolne do pracy i testować na dużych zbiorach danych. Oczywiście, to nie są pytania na temat w jaki sposób najlepiej połączyć te wyniki do klinicznie znaczące i praktycznych informacji oraz jak tworzyć dostosowane odpowiedzi do nich. Czynniki te stanowią dodatkowe wyzwania.

Tymczasem teraz, dane te są przechowywane w "silosów", które może nie chodzi tylko jeden szpital, ale także w różnych oddziałach tego samego szpitala, tak aby, gdy dane są przydatne na poziomie indywidualnym, jej szersze wartość jest niewykorzystany ,

reklama

Kolejny ogromny problemem jest spór o prawo pacjenta do posiadania swoich danych oraz być w stanie dostać się do niego, gdy on lub ona chce, jak również moralne i etyczne wątpliwości dotyczące Big Data w użytkowaniu, udostępnianie, przechowywanie i więcej. Jest to praktyczne, moralne i etyczne minowe.

Jednak jeden pomysł, który zyskuje powszechne poparcie jest wykorzystanie spółdzielni danych, w którym każdy pacjent i dawcy dane sterujące, kiedy, gdzie iw jaki sposób jego dane mogą być użyte.

Gdy korzyści medyczne dla nich samych i ogólnie dla społeczeństwa są jasno wyjaśnione, większość pacjentów jest skłonna udostępniać swoje dane w „kontrolowany” sposób, który daje im wybór. Jednym z powodów może być fakt, że prawie każdy zna lub będzie znać przyjaciela lub krewnego, który - na przykład - miał zawał serca lub chorował na raka. Inne powszechne problemy, o których wszyscy wiemy, to cukrzyca, ślepota, otyłość i choroby psychiczne.

Nie ma wątpliwości, że obywatele muszą być poinformowane o wykorzystaniu ich danych, kiedy chcą być informowani. Jednak, jeśli chodzi o rozporządzenia, obowiązek prawny musi być proporcjonalne i postęp w technologii komunikacyjnej należy uznać zgromadzi potrzeby i realia badań w dziedzinie zdrowia i prywatności. Odpowiedzialność powinna iść ręka w rękę z elastycznością do ponownego wykorzystania danych.

Ekscytująca nowa dziedzina medycyny spersonalizowanej wymaga w większości przypadków, indywidualne dane, a więc ważne jest, aby poruszać się po skomplikowanej krajobraz regulacyjnych ochrony danych i, w wielu przypadkach, wyjaśnienia granice tego, co jest i nie jest możliwe.

Jednak dzięki zapewnieniu odpowiednich ram regulacyjnych, które obejmują te kwestie, naukowcy mogliby potencjalnie uzyskać dostęp do milionów markerów genetycznych. To z kolei przyspieszyłoby naukę w kierunku lepszego zrozumienia chorób u konkretnych pacjentów. Europejski sojusz na rzecz medycyny spersonalizowanej (EAPM) z siedzibą w Brukseli uważa, że ​​niezbędne jest, aby wszelkie przepisy zapewniały równowagę między ochroną pacjenta, a jednocześnie nie blokowały niezbędnych badań.

Powinien również stworzyć ramy, w których spółdzielnie danych są wykonalne i mogą działać prawidłowo, dając w ten sposób pacjentowi uprawnienia i dając mu wybór, gdzie można wykorzystać dane wrażliwe i gdzie powinny trafiać wszelkie późniejsze pieniądze. Badania zdrowotne są już prowadzone w solidnych ramach etycznych z silnymi zabezpieczeniami popartymi międzynarodowymi wytycznymi. W większości krajów europejskich misją komisji etycznych jest zapewnienie poszanowania praw i prywatności pacjentów. Gwarantuje to, że dane jednostki są wykorzystywane w badaniach tylko wtedy, gdy jest to proporcjonalne do potencjalnych korzyści dla społeczeństwa jako całości.

Etyczne Komitety skupiają się w szczególności na temat charakteru i znaczenia zgody pacjenta, szerokie i szczegółowe, wyraźnej lub "opt-out" lub jakiekolwiek ewentualne odstępstwo od tych stosownie do dokładnego projektu ich przeglądu.

Faktem jest również, że nowoczesna opieka zdrowotna opiera się na dowodach, a dowody te pochodzą z danych. Przetwarzanie danych osobowych ma zasadnicze znaczenie dla badań klinicznych i obserwacyjnych prowadzonych w przemyśle i na uczelniach. UE przoduje w międzynarodowych badaniach innowacyjnych, które pozwoliły lepiej zrozumieć przyczyny chorób i doprowadziły do ​​odkrycia i opracowania nowych metod leczenia i diagnostyki.

EAPM uważa, że ​​musi to kontynuować - i danych spółdzielnie mogą również być jednym podstawowym sposobem, aby pomóc tak się stało.

Udostępnij ten artykuł: