Opinia: Władza dla ludzi - stawianie pacjentów w centrum programu zdrowia

By Europejska Koalicja Pacjentów Onkologicznych i Przedstawiciel Pacjentów EAPM Profesor Francesco de Lorenzo (na zdjęciu)

Biorąc pod uwagę błyskawiczny rozwój medycyny spersonalizowanej, z pewnością nigdy nie było lepszej okazji, aby umieścić pacjentów w centrum opieki zdrowotnej w Europie, wzmocnić ich pozycję pod każdym względem i dać im ostatnie słowo w sprawie ich własnych danych.

Wydaje się niewiarygodne, że w XXI wieku protekcjonalne, nadopiekuńcze zasady i postawy dotyczące danych osobowych dotyczących zdrowia w wielu przypadkach uniemożliwiają pacjentowi nie tylko kontrolę nad tym, kiedy, jak i gdzie te informacje są wykorzystywane, ale często uniemożliwiają mu nawet posiadanie dostęp do niego.

Czasy szybko się zmieniają i choć z pewnością istnieją kwestie moralne, etyczne i prawne związane z tym, co nazywamy „dużymi zbiorami danych”, obecnie pacjenci mają wiedzę na temat swoich warunków, a w przypadkach, gdy tak nie jest, wielu chce być i z całą pewnością mają do tego prawo. Posiadanie własnych danych jest jednym z kluczowych sposobów na osiągnięcie postępów w tym zakresie.

Medycyna spersonalizowana, czyli PM, otworzy drzwi do lepszego, szybszego i tańszego leczenia 500 milionów obywateli Europy w 28 państwach członkowskich. Jednak pełny potencjał – z pewnością w odniesieniu do np. rzadkich nowotworów – można osiągnąć jedynie poprzez wykorzystanie mniejszych, bardziej ukierunkowanych badań klinicznych, w których gromadzone są informacje transgraniczne, pochodzące z podgrup, i, co najważniejsze, udostępniane.

Nawet prowadzenie takich badań z grupą odpowiednich pacjentów wymaga udostępniania danych osobowych, a obywatel powinien mieć ostatnie słowo w tej sprawie. Często jednak tak się nie dzieje i stanowi jedną z największych barier w dostępie do leczenia dla osób, które go potrzebują – albo w celu poprawy ich życia, albo, w wielu przypadkach, ratowania życia. Wyobraź sobie, że nie możesz wziąć udziału w badaniu leku lub terapii potencjalnie ratującej życie, ponieważ lekarz uzna, że ​​potrzebujesz ochrony przed własnymi informacjami medycznymi, dzięki czemu organizator badania klinicznego nigdy nie będzie wiedział, czy się nadajesz. To nonsens.

Jak ujął to Gary Lee Geipel z Eli Lilly, odpowiedzialny za inicjatywę PACE w firmie: „Brak cierpliwego głosu w procesie podejmowania kluczowych decyzji jest problemem historycznym”.

reklama

Geipel przyznał, że w przypadku profesjonalistów zajmujących się pacjentami istnieje „element paternalizmu”. „Wszystko ma dobre intencje” – powiedział – „ale czasami brakuje dokładnego zrozumienia rzeczywistości, czego doświadcza pacjent”.

Potencjał PM jest imponujący, ale bezwzględnie wymaga wykorzystania dużych zbiorów danych, a także wymaga, aby klinicyści pierwszej linii byli w stanie zrozumieć, jak właściwie wykorzystać te informacje, aby podejmować dobre decyzje dotyczące kolejnego etapu leczenia. Z tą wiedzą wiąże się możliwość – i obowiązek – przekazania informacji pacjentowi w sposób łatwo zrozumiały i przejrzysty, tak aby pacjent mógł odgrywać kluczową rolę w procesie decyzyjnym. Ta współdecyzja może następnie opierać się na informacjach genetycznych i możliwościach leczenia, a także dostępności badań, stylu życia lub innych istotnych czynnikach.

Oczywiście nie można po prostu mieć entuzjazmu wobec rozpowszechniania wszystkich tych danych osobowych, a wielu pacjentów obawia się udostępniania ich ze względu na bardzo zrozumiałe obawy związane z brakiem kontroli nad tym, gdzie i w jaki sposób będą one wykorzystywane, potencjalnym sprzedaż tego na ich szkodę, możliwe zawstydzenie i, co gorsza, stygmatyzacja z powodu braku anonimowości i tak dalej. Z drugiej strony wielu pacjentów jest także świadomych potencjalnie ogromnych korzyści dla nich samych i innych obywateli, jakie będą bezpośrednio wynikać z udostępnienia tych informacji. Ale to złożony problem.

Mary Baker, MBE, bezpośrednia była przewodnicząca European Brain Council, powiedziała: „To są kwestie etyczne i humanitarne, a jeśli pominiemy etykę i człowieczeństwo poza medycyną, wtedy mamy problem. Musimy umieć komunikować się z pacjentami, aby wyjaśnić korzyści (udostępnianie ich danych). W społeczeństwie konieczna jest debata, której obecnie brakuje”.

Jednym z omawianych pomysłów jest utworzenie spółdzielni zajmujących się przetwarzaniem danych, zapewniających pacjentom całkowitą kontrolę nad tym, kto może wykorzystywać ich informacje, kiedy mogą je wykorzystywać i w jakim celu, a wszystko to w środowisku samoposiadania i zaufania. Pomysł ten szybko zyskuje na wiarygodności i będzie jednym z tematów omawianych przez Europejski Sojusz na rzecz Spersonalizowany Medicine (EAPM) na swym doroczna konferencja w dniach 9-10 września w Brukseli. Spotkanie zgromadzi wszystkie zainteresowane strony – pacjentów, klinicystów, badaczy, naukowców, partnerów branżowych, podmioty stowarzyszone z państwami członkowskimi, decydentów oraz nowych posłów do Parlamentu Europejskiego – i ma poprzedzać pięcioletnią kadencję nowej Komisji Europejskiej.

Poprzez współpracę z tak wieloma zainteresowanymi stronami oraz trwającą kampanię STEP (specjalistyczne leczenie pacjentów w Europie) EAPM stara się włączyć PM do polityki zdrowotnej UE na następne 20 lat i dłużej, stawiając pacjentów w centrum tego procesu . Osiągnięcie tych celów będzie znaczącym krokiem naprzód.

Udostępnij ten artykuł: