Możliwości danych dotyczących zdrowia: Mówienie tym samym językiem 

Dzień dobry, koledzy zajmujący się zdrowiem i witamy w aktualizacji Europejskiego Sojuszu Medycyny Personalizowanej (EAPM), która dziś koncentruje się na przestrzeni danych dotyczących zdrowia UE i kluczowej kwestii, na którą zwrócono uwagę, związanej z terminologią dotyczącą tego, jak wpływa to na zrozumienie, pisze dyrektor wykonawczy EAPM, dr Denis Horgan.

Dostosowanie terminologii

W dniu 7 czerwca EAPM zorganizowała panel ekspertów UE dotyczący nowej propozycji w sprawie przestrzeni danych dotyczących zdrowia UE. Wydarzenie panelowe zgromadziło decydentów z liderami poglądów z opieki zdrowotnej, środowisk akademickich, przemysłu i organizacji pacjentów, aby uczyć się od siebie nawzajem i dyskutować na temat aktualnego stanu rzeczy i wspólnego podejścia do rozwoju i wdrażania najlepszych praktyk na szeroką skalę.

Jednym z kluczowych przesłań, które osiągnięto, jest to, że istnieje potrzeba większej jasności wśród specjalistów i opinii publicznej na temat tego, w jaki sposób nowsze techniki, w jaki sposób dane mogą otworzyć drzwi do lepszej opieki zdrowotnej, takie jak wykorzystanie danych z testów biomarkerów. Obecnie niekonsekwentne stosowanie wspólnych terminów hamuje postęp w opiece zdrowotnej. 

Zamieszanie jest oczywiste: terminologia jest bardzo rozbieżna, co może znaleźć odzwierciedlenie we wdrażaniu na poziomie krajowym. 

Jednym z obszarów, w których zapotrzebowanie jest największe, jest terminologia związana z testowaniem

Na przykład testowanie biomarkerów pod kątem mutacji somatycznych lub innych celów, zaawansowane testy molekularne lub testy genetyczne linii zarodkowej pod kątem mutacji lub wariantów – wszystkie one oferują klucz do lepszej opieki, ale wszystkie z nich nadal mają wiele różnych definicji lub zastosowań. Nadszedł czas, aby zharmonizować język, uprościć komunikację i jasno wyjaśnić cele i znaczenie testowania.

reklama

To nie jest kwestia semantyki. Ma to kluczowe znaczenie zarówno ze względu na precyzję, jaką mogą zapewnić testy, jak i ze względu na umożliwienie wdrożenia spersonalizowanej medycyny, która oferuje pacjentom nowy poziom opieki. Biomarkery i inne podobnie zaawansowane testy stały się niezbędnymi narzędziami w diagnostyce i leczeniu oraz odgrywają coraz większą rolę w badaniach nad zdrowiem. 

Dają one perspektywę dokładniejszej oceny, identyfikacji pacjentów, którzy z największym prawdopodobieństwem zareagują na dane leczenie lub dokładniejszego przewidywania i monitorowania postępu choroby. Mogą nawet identyfikować pacjentów o podwyższonym ryzyku rozwoju danego schorzenia. Jednak niejasność dotycząca żargonu medycznego jest przeszkodą w medycynie precyzyjnej, na którą pozwalają te testy. 

Postęp w nauce testowania postępował szybciej niż zdolność instytucji i osób do nadążania za nimi, a nawet profesjonaliści używają różnych terminów. Zamieszanie i niepewność co do terminologii utrudniają również wysiłki na rzecz dostosowania zrozumienia zalet różnych technologii i podejść do testowania, zarówno w leczeniu, jak iw badaniach. Lepsze zrozumienie i usprawnione podejście do stosowania spójnej terminologii pomoże w akceptacji i promuje zaufanie publiczne, prowadząc do szerszego stosowania odpowiednich testów i lepszego zdrowia.  

Jednolity głos pomoże społeczności medycznej i pacjentom osiągnąć wspólne zrozumienie korzyści płynących z testów, na których opiera się medycyna spersonalizowana. 

Jednak pomimo całego potencjału, jaki oferuje testowanie, rzeczywiste wskaźniki udoskonalonych testów pozostają daleko w tyle za zaleceniami dotyczącymi najlepszych praktyk. Pomimo wyraźnych korzyści klinicznych i zaleceń dotyczących prognostycznego badania biomarkerów i późniejszego leczenia celowanego pierwszego rzutu u pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuca, istnieją dowody na to, że badanie nie jest szeroko stosowane w warunkach klinicznych. 

Aby osiągnąć cel, jakim jest wykorzystanie testów biomarkerowych do poprawy zdrowia pacjentów, oraz promować odpowiednią stabilność w systemach opieki zdrowotnej poprzez ograniczenie nietrafionych diagnoz lub niewłaściwych wyborów leczenia, należy pokonać pewne ogromne wyzwania. Przeszkody obejmują nieznajomość społeczności klinicznej z pojawiającymi się możliwościami, a także niepewność dotyczącą płatności za testy. Ale jednym z czynników, które są teraz dokładniej analizowane, jest mnogość terminów testowania. Powoduje to dezorientację wśród pacjentów, a nawet pracowników służby zdrowia, co ma negatywny wpływ na absorpcję oraz na poszukiwanie skutecznych rozwiązań problemów tak odmiennych, jak ochrona danych i interoperacyjność systemów informatycznych.

Ciekawa paralela pojawiła się w kwietniu, kiedy to odbyło się wydarzenie zorganizowane przez Komisję Europejską i Organizację Współpracy Gospodarczej i Rozwoju z okazji rozpoczęcia wspólnego projektu rozwoju wiedzy finansowej w całej UE (projekt International Gateway for Financial Education). „Nowe ramy UE mają na celu ustanowienie wspólnej unijnej terminologii w obszarze usług finansowych oraz opracowanie polityki i programów w zakresie wiedzy finansowej” – czytamy w komunikacie. 

Jeśli umiejętność czytania i pisania oraz terminologia standaryzacyjna jest ważnym obszarem zaangażowania publicznego w usługi finansowe, o ile ważniejsza jest dla zdrowia, które dotyczy wszystkich?

Jest to obszar, w którym EAPM będzie angażowany na poziomie wielu interesariuszy jako poziom legislacyjny/polityczny. 

W innych wiadomościach....

Prawa do raka

Komisja rozpoczęła proces mający na celu rozwiązanie kwestii „prawa do bycia zapomnianym” dla pacjentów chorych na raka w UE, z możliwością wprowadzenia nowego unijnego kodeksu postępowania. 

„Prawo do bycia zapomnianym” odnosi się do kogoś, kto jest w długotrwałej remisji raka, a wcześniejsza diagnoza nie ma wpływu na dostęp do kredytów hipotecznych i pożyczek. 

Banki i ubezpieczyciele nie mogą łatwo ocenić ryzyka związanego z rakiem i możliwym nawrotem, wyjaśniła w poniedziałek komisarz ds. zdrowia Stella Kyriakides. Oznacza to, że „zazwyczaj są ostrożni w swoim podejściu”, co powoduje, że ludzie często doświadczają niesprawiedliwego traktowania w dostępie do usług finansowych, powiedziała.  

Europejskie centrum scenariuszy COVID-19

Europejskie Centrum Scenariuszy COVID-19 zostało uruchomione w poniedziałek (6 czerwca) i pomoże w opracowaniu długoterminowych prognoz dotyczących ewolucji pandemii, ogłosiło w oświadczeniu Europejskie Centrum ds. Zapobiegania i Kontroli Chorób. 

Scenariusze skupi się na ewolucji pandemii, jeśli chodzi o przypadki COVID-19, hospitalizacje i zgony, obejmujące okres od 12 do 30 miesięcy. Centrum będzie wykorzystywać połączone scenariusze dla XNUMX krajów UE/EOG, Wielkiej Brytanii i Szwajcarii. 

CelOczywiście jest ograniczenie skutków koronawirusa poprzez badanie różnych zmiennych w różnych scenariuszach, co może pomóc w podejmowaniu decyzji decydentów. Niektóre z tych zmiennych mogą obejmować na przykład stopień zanikania odporności, podała agencja ds. chorób.  

COVID i ospa małp

Uwaga na pandemię COVID-19 nadal słabnie, ponieważ obawy zamieniają się w ospę małp, gdzie urzędnicy i opinia publiczna będą odczuwać déjà vu: Światowa Organizacja Zdrowia poinformowała we wtorek, że epidemie ospy małp w Europie rozpoczęły się na kilka tygodni przed pierwszym oficjalnym raportem sprawa na kontynencie. „Nawet gdy codziennie pojawiają się nowi pacjenci, badania dotyczące przeszłych przypadków pokazują, że epidemia w naszym regionie z pewnością rozpoczęła się już w połowie kwietnia” – powiedział Hans Kluge z WHO Europe. 

Lato bez maski

Chociaż istnieje obawa, że ​​letnie festiwale mogą być wydarzeniem, które sprzyja rozprzestrzenianiu się małpiej ospy, tak naprawdę nie jest to już strach wyrażany w związku z COVID-19. Z maskami prawie do przeszłości dla większości Europy i tysiącami wydarzeń zaplanowanych w Wielkiej Brytanii na obchody Platynowego Jubileuszu Królowej w nadchodzący długi weekend, można poczuć, jakby świat wyszedł z pandemii. Pomimo znacznie lepszej sytuacji epidemiologicznej, kraje nadal oceniają i zalecają dodatkowe dawki szczepień. W tym tygodniu Litwa zaoferuje czwartą dawkę dorosłym, którzy mają osłabiony układ odpornościowy, a departament zdrowia poinformował, że szczepienie innych populacji ma rozpocząć się jesienią. Oczekuje się, że osoby starsze i inne populacje wysokiego ryzyka będą szczepione.

Wzrasta liczba przypadków zapalenia wątroby

Wielka Brytania nadal identyfikuje przypadki zapalenia wątroby u dzieci w wieku 10 lat i młodszych, a do zestawienia dodaje się kolejne 25 potwierdzonych przypadków, co daje łącznie 222 na dzień 25 maja, podała w piątek brytyjska Agencja Bezpieczeństwa Zdrowia. Przypadki dotyczą głównie dzieci poniżej 5 roku życia i żadne dzieci nie zmarły. UKHSA powiedział, że 11 dzieci potrzebowało przeszczepu wątroby. Wiodącą teorią jest nadal infekcja adenowirusem, a agencja twierdzi, że adenowirus „jest najczęściej wykrywanym wirusem w testowanych próbkach”. 

Trwają formalne badania epidemiologiczne i prowadzone są dodatkowe badania mające na celu zrozumienie „możliwych czynników immunologicznych i skutków niedawnych lub współistniejących infekcji”.

I to na razie wszystko z EAPM. Bądź bezpieczny i zdrowy i ciesz się swoim tygodniem.

Udostępnij ten artykuł: