#EAPM - Choroby mogą być rzadkie, ale problemy są powszechne

Komisarz ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności Vytenis Andriukaitis powiedział w tym tygodniu: „Choroby rzadkie stanowią wyzwanie dla zdrowia, w przypadku którego działanie i współpraca na poziomie UE ma wyraźną wartość dodaną. 

„Ta nowa unijna platforma rejestracji chorób rzadkich zajmie się problemem fragmentacji danych dotyczących chorób rzadkich, będzie promować interoperacyjność istniejących rejestrów i pomoże w tworzeniu nowych”.

Na całym świecie ponad 6,000 rzadkich chorób dotyka ponad 300 milionów ludzi, co stanowi zdumiewającą liczbę. 

Chociaż istnieje ogromna ilość danych na temat pacjentów cierpiących na określone schorzenia, są one – jak zasugerował komisarz – rozproszone w całej Europie w około 600 różnych rejestrach. Są to bazy danych przechowujące informacje o pacjentach cierpiących na określone schorzenia.

W obecnym stanie dostępne dane życiowe nie są gromadzone w całej UE i nie ma wspólnych standardów analizy informacji już dostępnych.

Jej zdaniem nowa platforma Komisji zgromadzi te dane.

reklama

Jednocześnie EAPM podnosi świadomość na temat swojej inicjatywy MEGA+, której celem jest udostępnienie WSZYSTKICH ważnych danych dotyczących opieki zdrowotnej w całym bloku.

Osiągnięcie tej woli poprawić diagnostykę i wyniki leczenia. W rezultacie poprawią się środki zapobiegawcze i życie pacjentów w Europie.

Specjalnie z okazji Dnia Chorób Rzadkich odbywa się on zawsze ostatniego dnia lutego, a w tym roku przypada 12. edycja od jego ogłoszenia w 2008 r. przez EURORDIS.

Głównym celem Dnia Chorób Rzadkich jest podniesienie świadomości społecznej i decydentów na temat chorób rzadkich i ich wpływu na życie pacjentów.

 Faktem jest, że osoby cierpiące na rzadką chorobę muszą stawić czoła niezliczonym wyzwaniom, a także swojej chorobie. Według ogólnoeuropejskiego badania 80% pacjentów ma trudności z wykonywaniem podstawowych codziennych zadań.

Na przykład zdumiewająco trudno jest poszczególnym osobom poradzić sobie ze zbieraniem i przyjmowaniem leków, dotarciem na wizyty oraz dostępem do różnych usług wsparcia społecznego i lokalnego, a także czynnościami takimi jak np.ch jak praca, edukacja i oczywiście wypoczynek.

Przede wszystkim faktyczne zdiagnozowanie rzadkiej choroby często może stanowić poważny problem z oczywistych powodów. Rzeczywiście czasami zdarzają się nawet przypadki, w których dzieci zmarłej osoby zmarłej na rzadką chorobę nie mogą zostać poddane badaniu w celu sprawdzenia, czy na nią chorują, dopóki nie osiągną określonego wieku – nawet jeśli mają 50% szans na odziedziczenie tej choroby. stan : schorzenie.

Istnieje niezaprzeczalna potrzeba zachęcania większej liczby osób do zwracania się z prośbą o poddanie się testom na nowotwory genetyczne, zanim będzie za późno. Jednakże etyka zaczyna obowiązywać, jeśli dana osoba nie jest w wieku pozwalającym na dokonanie własnego wyboru w zakresie ewentualnego dowiedzenia się, że jest chora.

Dochodzi do tego dyskryminacja genetyczna, która w przypadku chorób rzadkich wiąże się z takim samym ryzykiem, jak w przypadku jakiejkolwiek innej choroby.

Jedną z obaw obywateli jest to, że w miarę wzrostu wiedzy na temat chorób związanych z genami może ona zostać wykorzystana w dyskryminujący sposób przez takie instytucje jak firmy ubezpieczeniowe.

To potencjalne ryzyko może również prowadzić do tego, że ludzie będą zbyt przestraszeni możliwymi konsekwencjami, aby wziąć udział w programach badawczych lub nawet omawiać je z rodzinami i lekarzami w obawie, że informacje mogą zostać niewłaściwie wykorzystane.

Inną kwestią jest to, co możemy nazwać „dyskryminacją finansową”. Biorąc pod uwagę, że choroby rzadkie są trudniejsze w leczeniu – na przykład w konkretnym państwie członkowskim lub regionie tego kraju może nie być dostępna specjalistyczna wiedza – pojawia się problem dotyczący dostępu pacjentów do najlepszej możliwej opieki zdrowotnej lub jej braku.

Dyskryminacja finansowa może polegać na niemożności opłacenia prywatnego ubezpieczenia zdrowotnego lub na braku najlepszego leczenia, jeśli kraj, w którym dana osoba mieszka, nie ma środków, aby za nie zapłacić.

Wywołuje to efekt domina, jeśli chodzi o transgraniczną opiekę zdrowotną. Jeżeli pacjent musi polegać na leczeniu w innym kraju, które oferuje bardzo potrzebne leczenie, ale jest ono droższe niż zwrot kosztów dostępny we własnym państwie członkowskim pacjenta, może to uniemożliwić lub co najmniej niezwykle utrudnić.

I to nawet nie biorąc pod uwagę czasu wolnego od pracy i kosztów podróży.

Również w przypadku chorób rzadkich dostęp do badania klinicznego może być utrudniony, jeśli pacjent w ogóle o tym wie, a potencjalną barierą zawsze są wysokie ceny leków sierocych.

Z pewnością istnieje wiele kwestii związanych z rzadkimi chorobami, a EAPM, jego członkowie i współpracownicy ciężko pracują w tym obszarze, zawsze dążąc do celu, jakim jest utrzymanie pacjenta w centrum własnego procesu opieki zdrowotnej. I oczywiście Sojusz stanowczo stwierdza, że ​​nie ma miejsca na dyskryminację w opiece zdrowotnej ani gdziekolwiek indziej.

Utrzymanie pacjenta w centrum uwagi to filozofia konieczna, ale konieczne jest także dostosowanie przez społeczeństwo UE mechanizmów ułatwiających wprowadzenie nauki do systemów opieki zdrowotnej. Aby tak się stało, niezbędne są dane do badań.

Takie kwestie będą kluczowe dla 7. dorocznej konferencji EAPM w Brukseli w dniach 8–9 kwietnia. Możesz dowiedzieć się więcej tutaj i kliknij, aby zarejestrować.

Debata na wysokim szczeblu podczas konferencji uwzględni znaczenie etyki i zgody pacjentów, a także fakt, że obywatele muszą także mieć solidne zaufanie do zarządzania, jeśli chodzi o zakres udostępniania danych, a nie tylko w przypadku chorób rzadkich, ale we wszystkich obszarach.

Jednak nawet jako odrębny obszar choroby rzadkie stanowią szerszy problem zdrowia publicznego, który wymaga kreatywnych inicjatyw mających na celu sprostanie konkretnym wyzwaniom wynikającym z rzadkości.

Dziedzina chorób rzadkich często stanowi model innowacyjnych praktyk opracowanych z myślą o pacjentach. Z pewnością nie ma wątpliwości, że rzadkie choroby mogą napędzać innowacje w medycynie i faktycznie napędzają je, przy czym jedna czwarta wszystkich innowacyjnych produktów trafiających na rynek jest przeznaczona dla rzadkich chorób .

EAPM uważa, że ​​należy prowadzić aktywne dyskusje pomiędzy wszystkimi zainteresowanymi stronami, aby zapewnić, że postęp naukowy przełoży się na lepsze życie milionów pacjentów, a rzadkie choroby pozostaną ważnym punktem programu Sojuszu.