#EAPM: Przechylanie równowagi w opiece zdrowotnej dzięki wiedzy pacjentów

Wiedza to potęga lub, w przypadku pacjentów, upodmiotowienie, pisze dyrektor wykonawczy European Alliance for Personalised Medicine (EAPM), Denis Horgan.  Pacjenci obeznani z Internetem domagają się coraz większego zaangażowania we własne leczenie, chociaż autodiagnoza za pośrednictwem ogólnoświatowej sieci może prowadzić do błędów, a nawet „cyber-chondrii”, co jest oczywiście potencjalnie szkodliwe.  

Dlatego wiedza z zakresu opieki zdrowotnej nigdy nie była tak ważna dla pacjentów. Ogólnie rzecz biorąc, pacjenci wiedzą teraz więcej niż kiedykolwiek i często domagają się rzeczowego dialogu ze swoimi lekarzami, pielęgniarkami i chirurgami. Coraz więcej grup pacjentów i pojedynczych obywateli staje się świadomych potencjału wspólnej decyzji i wzmocnienia pozycji, i chcą, aby ich choroby i opcje leczenia zostały wyjaśnione w przejrzysty, zrozumiały, ale nie protekcjonalny sposób, aby umożliwić im zaangażowanie się we wspólne -podejmowanie decyzji.

To jest tak, jak powinno być. Istnieją jednak sposoby, dzięki którym można ulepszyć nowe uprawnienia, a przekazywanie informacji pacjentom może być kluczowe. Potrzebny jest lepszy przepływ informacji we wszystkich kwestiach, począwszy od dostępności badań klinicznych, metod e-zdrowia, nowych metod leczenia, które mogą być odpowiednie, przestrzegania zaleceń lekarskich i zarządzania stylem życia w obszarach takich jak dieta i ćwiczenia fizyczne, a także potencjalnych zabójców, takich jak papierosy, narkotyki i nadmierny alkohol.

Z pewnością wiele kampanii próbuje i próbowało skupić się na edukacji pacjentów, ale sieci wsparcia dla pacjentów próbujących podążać tą czy inną ścieżką nie zawsze są zadowalające. Niestety, nawet w dobie medycyny spersonalizowanej stało się jasne, że ani pacjenci, ani pracownicy służby zdrowia nie wiedzą wystarczająco dużo w szybko zmieniającym się świecie napędzanym przełomami naukowymi, zwłaszcza w dziedzinie genomiki.

Ile faktycznie pacjenci wiedzą o potencjalnych korzyściach i oczywiście pułapkach sekwencjonowania ich genomu w celu wykrycia prawdopodobnych przyszłych chorób na przykład w celach profilaktycznych? W rzeczywistości, ile tak naprawdę wiedzą pracownicy służby zdrowia? I oczywiście organy regulacyjne i decydenci często próbują nadrobić zaległości, ponieważ nauki medyczne rozwijają się w zapierającym dech tempie. (Takie tematy zostaną omówione w części dotyczącej inicjatywy EAPM Million European Genomes Alliance lub MEGA na zbliżającej się konferencji w Brukseli i kongresie w Mediolanie w dalszej części roku).

Istotnie, polityka na szczeblu unijnym i krajowym odgrywa dużą rolę w opiece zdrowotnej w ramach naszej „umowy społecznej” i odpowiedzialności wobec obywateli. Pozostają one stałe niezależnie od tego, która partia sprawuje władzę w jakimkolwiek państwie członkowskim. Nadal będziemy potrzebować tysięcy dobrze wyszkolonych pracowników służby zdrowia, aby poradzić sobie z faktem, że systemy emerytalne i systemy opieki zdrowotnej znajdują się pod silną presją ze względu na starzenie się społeczeństwa Europy.

Politycy powiedzą ci, że jeśli zapytasz dowolnego obywatela, zdrowie i opieka zdrowotna są wysoko na liście priorytetów – a ponieważ żyjemy dłużej, stanie się to bardziej, a nie mniej. Większość dziedzin zdrowia pozostaje w dużej mierze kompetencjami państw członkowskich, ale rosnąca liczba zainteresowanych stron uważa, że ​​Unia Europejska, w której każdy naród robi coś inaczej w swoich systemach opieki zdrowotnej, nie jest już możliwa. Pomimo braku konkretnego mandatu dotyczącego zdrowia, UE od dwudziestu lat ma nadrzędną politykę zdrowotną i musi ją teraz zintensyfikować. Europa stoi przed poważnym problemem dotyczącym obecnych i przyszłych pacjentów i najwyraźniej nadszedł czas na działanie.

Na początek kontyngent zdrowotny, badawczy, prawny, kształtujący politykę i regulacyjny wyraźnie potrzebuje, zdaniem EAPM, większego skupienia się na umiejętnościach zdrowotnych w celu zwiększenia wiedzy i wzmocnienia pozycji, i niewątpliwie byłoby to lepiej wprowadzone w skoordynowany sposób w całym UE jako całość. Kluczowa jest oparta na wiedzy komunikacja między HCP a pacjentem. Udowodniono, że pozwala to zaoszczędzić pieniądze w budżetach opieki zdrowotnej, a między innymi Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) wezwała do podjęcia działań politycznych w celu jej wzmocnienia. Pacjenci muszą wiedzieć, że na przykład nowoczesne testy DNA mogą z góry wykryć różne prawdopodobieństwa wystąpienia poważnych chorób u danej osoby. To powiedziawszy, oczywiście nie wszyscy chcą wiedzieć, że mogą mieć większe szanse na zachorowanie na raka piersi lub jelita grubego niż ich sąsiad lub że ich rodziny również mogą potrzebować wiedzieć.

Istnieją względy praktyczne i etyczne i pacjent musi być ich świadomy. Chociaż nadal nie jest to optymalne, w dzisiejszych czasach coraz więcej współdecydowania, gdy w grę wchodzą styl życia, praca i preferencje osobiste, z dowodami wskazującymi, że wzmacnianie świadomości zdrowotnej buduje odporność jednostki i społeczności, pomaga zaradzić nierównościom zdrowotnym oraz poprawia zdrowie i dobrostan . Zasadniczo musimy umożliwić jednostkom dokonywanie zdrowszych wyborów, rozważenie zaprzestania oddawania się bardziej ryzykownym zachowaniom, a u pacjentów, u których już zdiagnozowano chorobę, doprowadzić do lepszego samodzielnego radzenia sobie z chorobami przewlekłymi, które tak mocno dotykają Europę, jak populacja wieczność. W badaniach udowodniono, że kompetencje zdrowotne są również ważną formą kapitału społecznego, stanowiąc dobro dla jednostek i społeczności. Wysokie wskaźniki alfabetyzacji przynoszą korzyści społeczeństwom, a osoby bardziej wykształcone aktywnie uczestniczą w dobrobycie gospodarczym. Z korzyścią dla wszystkich zdecydowanie należy ją lepiej promować.

Nie zapominajmy, że politycy, media, społeczeństwo obywatelskie i pracodawcy mogą odegrać rolę w stawianiu czoła wyzwaniom związanym z umiejętnościami zdrowotnymi. Dzięki internetowi i nowoczesnej technologii pacjent ma i zasługuje na to, aby mieć prawo do najlepszej możliwej opieki. I prawo do współdecydowania. Pacjenci z pewnością nie są ekspertami w sprawach medycznych. Ale są absolutnymi ekspertami od własnego stylu życia. Niektórzy lekarze (a nawet rządy) nadal nie do końca to rozumieją i to musi się zmienić. Niestety, pacjenci nie zawsze zadają właściwe pytania, a wielu lekarzy nie odpowiada, chyba że zostanie o to poproszony. To również wymaga poprawy. W większości pacjenci są dalecy od bycia głupimi. Potrzebują jednak więcej informacji na temat zdrowia, a UE i państwa członkowskie mają moralny obowiązek ich dostarczania.

Udostępnij ten artykuł: