#EAPM: Pacjenci Sfrustrowani zasługują na lepsze strategie zdrowotne

W tych czasach super nauki i przełomów w dziedzinie genomiki, nigdy nie było lepszej okazji, aby dać odpowiednie leczenie pacjenta w prawo w odpowiednim czasie, pisze dyrektor wykonawczy Europejskiego Sojuszu na rzecz Medycyny Spersonalizowanej (EAPM), Denis Horgan.

Co więcej, rosnąca świadomość i wiedza pacjentów stawiają przed nimi nowe wymagania: muszą oni być w centrum własnego leczenia – uczestniczyć we współdecydowaniu i komunikować się w obie strony między pacjentem a pracownikami służby zdrowia działającymi na pierwszej linii.

Przynajmniej tak jest w teorii. Ale przeszkody nadal istnieją. Szkolenie pracownikom służby zdrowia musi być wyższy od porządku w Europie, jeśli te lekarze i pielęgniarki mają mieć wiedzę up-to-date nowych metod leczenia i leków, (które mogą następnie przekazać swoich pacjentów).

Muszą być świadomi prowadzonych badań klinicznych, które mogą przynieść korzyści ich pacjentom, i zobowiązać się do skierowania w razie potrzeby. Ponadto w dzisiejszych czasach od personelu medycznego powinno się wymagać lepszych umiejętności komunikacyjnych i muszą nauczyć się uwzględniać styl życia pacjenta, scenariusz pracy i nie tylko, sugerując leczenie. W efekcie muszą więcej słuchać.

Pacjenci, ze swej strony, mają wiele pytań. Oni dobrze wiedzą, że nauka szybko się porusza, że ​​nowe, rzadsze choroby są odkrywane często, że zrozumienie i wykorzystanie genomiki porusza się oślepiającym tempie, że gromadzenie danych, przechowywania i udostępniania (przynajmniej teoretycznie) oznacza, że ​​znacznie więcej informacje te są dostępne, które mogą pomóc w znalezieniu lekarstwa na choroby, a nawet zapobiegać ich rozwijania.

Często jednak pytają, dlaczego nie prowadzi się więcej badań w obszarze, który ich dotyczy. W niektórych przypadkach badania faktycznie są prowadzone, ale informacje są albo powielane w całej Europie (lub, co więcej, na całym świecie), nie wychodzą poza silosy lub są zaciekle chronione przez grupy interesów.

Oczywiście, to wszystko jest bardzo frustrujące dla pacjentów, którzy w większości nie mają problemu z udostępniania swoich danych medycznych (w kontrolowanych warunkach etycznych) z korzyścią dla społeczeństwa. Są przerażeni, aby zobaczyć przepisy zbyt ochronne i / lub brak infrastruktury, które skutecznie łączą się, aby spowolnić (aw niektórych przypadkach bloku), które przesyłają informacje.

Nie tylko to, ale brak jest odpowiednich zachęt dla badaczy i firm farmaceutycznych do inwestowania czasu i pieniędzy w opracowywanie leków i terapii, na przykład małych grup społecznych, które tworzą podgrupę cierpiących na rzadkie choroby.

Jak poruszone powyżej, brak współpracy (czy zamierzone lub nie), utrudnia to, co powinno być nieugięty marsz naprzód spersonalizowanej medycyny. Za dużo myślenia silos, w obrębie dyscyplin, jak i po nich, wstrzymuje starania w celu wymiany wiedzy, danych i innych. Jest to korzystne dla nikogo na dłuższą metę i może być poważnie szkodliwe dla pacjenta, nawet w krótkim okresie. Brak grup dziwnego pacjentów złość i frustrację.

A bezsensowna i pozorna obstrukcjonistyczna polityka utrudniania pacjentom jak największego łatwego dostępu do ich własnych danych zdrowotnych prowadzi w najlepszym przypadku do frustracji i złości w najgorszym u wielu obywateli. W końcu są właścicielami danych, więc pytają, dlaczego nie mogą ich zdobyć bez przeskakiwania pozornie niekończących się obręczy? Mają wiedzę i mają prawo do swobodnego i pełnego dostępu do danych, które ich dotyczą, a także mogą dotyczyć ich rodziców.

Zasadniczo powiedzą ci, że wokół danych medycznych osobistych jest za dużo filozofii „państwa opiekuńczego”, a pacjenci, całkiem słusznie, mają tego dość. Chcą – żądają – aby być traktowanymi na równi w zarządzaniu własnymi chorobami i metodami leczenia.

Nie dlatego, że społeczeństwo czyni go szczególnie łatwe dla pacjentów, aby dostać się do prędkości, z wiedzy o niektórych swoich warunkach. Dostęp do najlepszej opieki zdrowotnej nie jest sprawiedliwe w całej Europie, różniących się między bogatszymi i biedniejszymi krajami, a nawet w obrębie regionów, ale można by pomyśleć, że internet był wielkim equalizer, prawda? Niekoniecznie, ponieważ subskrypcje wiodących czasopism medycznych może być kosztowne, a więc niedostępne dla wielu ludzi, którzy są po prostu szukają up-to-date, niezawodne i często złożonych informacji.

Wiedzą o tym prawodawcy i decydenci. Jednak pomimo obietnic podjęcia działań za każdym razem, gdy cykl polityczny się zmienia (cztery, osiem, pięć lub dziesięć lat), nasza niekończąca się podaż nowych przywódców rzadko wydaje się współpracować na skalę całej UE, co jest w rzeczywistości tym, czego potrzebujemy. Zobowiązania do stworzenia lepiej zintegrowanych systemów, obietnice ograniczenia biurokracji, przysięgi wprowadzenia lepszych wytycznych, to wszystko legion.

Pacjenci słyszeli je od czasu do czasu, ale faktem jest, że wiele przepisów, na przykład, jest nieaktualnych i nie nadaje się już do celu. Pacjenci mają prawo do frustracji i złości. Domagają się, aby zajmować centralne miejsce w ich własnych procesach opieki zdrowotnej i chociaż sytuacja powoli się poprawia, nie dzieje się to wystarczająco szybko, aby dotrzymać kroku ogromnym postępom naukowym. To musi się zmienić i to wkrótce z korzyścią dla obecnych i potencjalnych 500 milionów pacjentów w 28 państwach członkowskich Unii Europejskiej.

Udostępnij ten artykuł: