#Health: Włochy flags up zdarzeń potrzeby pacjentów z rakiem

Od dziś do końca weekendu w Rzymie obchodzony jest XI Ogólnopolski Dzień Pacjenta Onkologicznego. Francesco De Lorenzo, prezes Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ECPC), który niedawno przemawiał podczas inauguracji spotkania Włoskiego Sojuszu na rzecz Medycyny Spersonalizowanej w Mediolanie, jest główną siłą napędową tego wydarzenia w imieniu Włoskiej Federacji Ochotników do Walki z Rakiem Organizacje (FAVO), pisze dyrektor wykonawczy Europejskiego Sojuszu na rzecz Medycyny Spersonalizowanej (EAPM), Denis Horgan. 

Obie wymienione wyżej organizacje są z kolei aktywnymi członkami EAPM. Spotkanie rozpoczęło się prezentacją VIII Raportu o stanie zdrowia pacjentów onkologicznych w Sejmie Biblioteki Senatu. Kontynuacją były szczegółowe sesje w Congress Center Events Rome.

W 2006 roku FAVO zwróciło się do Kancelarii Premiera z wnioskiem o ustanowienie Narodowego Dnia Pacjenta Onkologicznego, który jest obchodzony w każdą trzecią niedzielę maja.

W tym roku poruszymy niektóre z kluczowych kwestii włoskiej onkologii: żywienie onkologiczne pacjentów, opiekę nad osobami po przebytym leczeniu, ból nowotworowy, stan ośrodków leczenia raka piersi, immunoonkologię, choroby jelita grubego i odbytnicy i wiele innych. Kwestie te pojawiają się po utworzeniu Włoskiego Sojuszu na rzecz Medycyny Personalizowanej (IAPM, który jest również członkiem EAPM), które miało miejsce w marcu podczas wydarzenia EAPM SMART Outreach w Mediolanie. IAPM działa głównie na szczeblu krajowym, ale dzięki powiązaniom z EAPM jest w stanie wkroczyć na poziom UE, stawiając obawy włoskich pacjentów i onkologów przed decydentami najwyższego szczebla.

W międzyczasie ECPC zostało oficjalnie uruchomione w 2003 r., a celem ECPC, pod hasłem „Nic o nas, bez nas!”, jest reprezentowanie poglądów pacjentów onkologicznych w europejskiej debacie na temat opieki zdrowotnej oraz zapewnienie forum dla europejskich pacjentów onkologicznych organizacje do wymiany informacji i dzielenia się najlepszymi praktykami.

Do 2009 r. ECPC odegrało kluczową rolę w przygotowaniu i uruchomieniu planu walki z rakiem przez Komisję Europejską oraz pomogło w promowaniu roli pacjentów. W Rzymie FAVO stwierdza, że ​​dziś możliwe jest wyleczenie z raka. Pomimo rosnącej częstości zachorowań (lub chorób, jak wiemy), rosnąca skuteczność terapii i udział w programach badań przesiewowych służących wczesnej diagnostyce istotnie zmieniły rokowanie w przypadku raka.

Odnotowuje się stopniowy i systematyczny wzrost liczby osób przewlekle chorych i leczonych. Wyjaśnia to raport opublikowany przez AIRTUM w 2015 roku: w 2010 roku we Włoszech mieszkało 2,587,347 4.4 704,648 osób po zdiagnozowaniu raka, co stanowi 27% populacji rezydentów. Pacjentów, których oczekiwana długość życia była porównywalna z oczekiwaniami osób, które nie chorują na raka lub nie są wyleczone, było XNUMX XNUMX. Stanowi to XNUMX% wszystkich pacjentów.

Łącznie jeden na czterech pacjentów onkologicznych może spodziewać się wyleczenia. Dane te stanowią trend odwracający stygmat - niestety nadal szeroko rozpowszechniony - że rak równa się śmierci.

Rodzi się jednak szereg pytań dotyczących sytuacji, w jakiej znaleźli się wyleczeni pacjenci, zarówno pod względem zdrowotnym, jak i społecznym i ekonomicznym. Osoby te, wraz z pacjentami z przewlekłą chorobą nowotworową, reprezentują dziś nową masową niepełnosprawność z szeregiem potrzeb (wyrażonych i niewyrażonych) i potrzebują uznanej ukierunkowanej ochrony prawnej na specyfikę i złożoność patologii nowotworowych. Pomaga to uniknąć bólu marginalizacji, który jest zbyt często generowany przez ignorancję.

Praca FAVO, ECPC, IAPM i ich współpraca z Europejskim Sojuszem na rzecz Medycyny Spersonalizowanej pomagają zaspokoić potrzeby pacjentów z rakiem i osób, które przeżyły, nie tylko we Włoszech, ale na korytarzach Brukseli i poza nią.

Udostępnij ten artykuł: