Życie jest zagrożone w rozmowach o ochronie danych

Przez europejskiego sojuszu na rzecz Spersonalizowany Medicine (EAPM) Dyrektora Wykonawczego Denis Horgan

Ochrona danych jest obecnie przedmiotem dyskusji w "trójstronne" - tak nazywa się dyskusje pomiędzy Radą Europejską, Komisją i Parlamentem Europejskim w kontekście nowego rozporządzenia o ochronie danych.

Teraz jeden z punktów spornych tego nadchodzącego nowego orzeczenia jest to, że Parlament Europejski wydaje tylko koncentrowały się na ochronie koc danych osobowych, nie biorąc pod uwagę liczne zastosowania tych istotnych informacji może mieć do badań, zwłaszcza w świecie lekarstwo.

Parlament jest bez wątpienia działając w dobrej wierze, ale w tym przypadku wydaje się winny odruchowej reakcji na obawy o Google, Facebook, a nawet rząd amerykański"zdolność do przetwarzania i wykorzystywania danych, co społeczeństwo uważa za mało troski o człowieka.

Naukowcy nie działają w taki sposób ją, szczęśliwa i to jest całkowity błędne przekonanie, że niemożliwe jest, aby zachować bezpieczny danych osobowych, jednocześnie umożliwiając jego wykorzystanie do celów badań medycznych.

Dane zostały wykorzystane w badaniach od dziesięcioleci i przyczyny jego przechowywania nie mają nic wspólnego z tym, co Parlament wydaje strach. Aby rzucić dane medyczne do koc catch-all ochronnej jest całkowicie przegap wyróżnień, a zatem cały punkt.

Faktem jest, że whenever mogą naukowcy poprosi zgodę przed użyciem danych osobowych. Ale prawdą jest również, że sometimes zgoda jest trudne do uzyskania z praktycznego punktu widzenia. Wyobraź sobie badanie do, powiedzmy, cukrzycy na ogólnoeuropejski skali i próbuje skontaktować Chwycić każda osoba zaangażowana. Prosząc dla indywidualny zgoda do wykorzystania ich tkanek lub wyniki spowodowałoby poważne problemy logistyczne.

Tak, powinien wyrzucamy wszystkie cenne dane zebrane są teraz i bardzo, że ma przechowywane na przestrzeni lat, a tym samym ignorując potrzeby 500 mln potencjalnych pacjentów pomiędzy państwami członkowskimi 28?

Oczywiście.

Jeśli nadal nie wiesz, oto kilka przykładów wykorzystania danych na arenie zdrowia: Wiele badania z użyciem danych osobowych mają Doprowadziło to do lepszego Zrozumienie szkoda że tytoń może zrobić. Skąd teraz bezsporne Związek między tytoniu a rakiem płuc pochodzić z? Badania.

Taki Badania mają zwiększenia świadomości zarówno społeczeństwa i rządu i mają pomógł uratować miliony istnień.

Niektóre z powyżej badania oparł się na przegląd dokumentacji pacjenta w celu ustalenia, czy osoby były uprawnione, zanim będą mogły zostać poproszony o zgodę. Jeśli Parlament"s odsłon kończy się w ostatecznej wersji rozporządzenia, This mógłby dokonać dalszych badań tego typu bardzo trudne lub nawet niemożliwe.

Jest to po prostu bo zgoda osób, których dane będą potrzebne dla naukowców do nawet zidentyfikować odpowiednie osoby zapytać, czy chcą uczestniczyć w badaniu.

Drugim przykładem jest wiedza, że ​​przy przynajmniej w Zjednoczonym Królestwie zamożne kobiety są bardziej narażone na raka piersi niż mniej zamożnych kobiet, ale te ostatnie są bardziej narażone na śmierć z niego.

A Badanie wykazało, że biedniejsze przeżycia kobiet z ubogich rejonów nie są spowodowane gorszą dostępu do opieki zdrowotnej i leczenia, ale są faktycznie związane z problemów niezwiązanych z rakiem piersi, Czyli innymi chorobami lub choroby współistniejące.

Thjest szczególnie Badania stosowane i szpital GP Zapisy patrzeć czynników biorących udział w leczeniu raka jak na przykład Leczenie otrzymał i - nie, naprawdę - parzysty czas oczekiwania. To zapewnienie, że wynik był unstronniczy - niezbędne dla sensownych badań - badanie otrzymał specjalną zgodę, aby umożliwić korzystanie z identyfikowalnych danych bez zgody.

Europejska Parlament"s zmiany stałaby przyszłych studiów Tego rodzaju niemożliwy ponieważ rozporządzenia o ochronie danych by zakazać to. 

Pamiętajmy, że w ogóle, patients uwierzyć że jest to ważne, aby udostępnić swoje dane do badań. It"Nietrudno zrozumieć dlaczego – ich własne leczenie z pewnością opiera się na wcześniejszych badaniach, a ich dzieci skorzystają na badaniach prowadzonych obecnie.

It"prawda istnieje obawa wokół bezpieczeństwa danych osobowych. Niedawne wydarzenia w całej przystani Atlantic"t pomógł, ani nie ma niedawne ETS "bezpiecznej przystani" rządzący. ale solidny i skutecznych zabezpieczeń mających na celu ochronę danych osobowych w badaniach już istnieją

Researchers są zobowiązani do bezpiecznego przechowywania danych, oraz Badania z wykorzystaniem danych osobowych zawsze musi zostać zatwierdzony przez komisję etyki w danym kraju lub krajach. Taki zabezpieczenia zachowali bezpieczną dane wiele lat, a nie zatrzymanie istotną przepływ badań.

Ograniczenie wykorzystania danych osobowych miałaby Efekt ogłupiające na badania, co z kolei ma wpływ na zdrowie dzisiaj"s 500 mln potencjalnych pacjentów mieszkających w UE, plus przyszłych pokoleń.

Grupa z siedzibą w Brukseli wielostronne, Europejski Sojusz na rzecz Spersonalizowany Medicine (EAPM), jest zdania, że ​​w większości przypadków, orzeczenie jednorazowa zgoda byłaby istotną częścią każdej regulacji. To pozwala na indywidualne określenie szeroki zakres zastosowań dla swoich danych bez naukowcy posiadający cofnąć czas-and-czas znowu o pozwolenie dla danego badania.

Szeroka zgoda jestn ważne podejście w badaniach zdrowia ponieważ pozwala uczestnikom na udostępnienie swoich danych do dalszych badań, w uznaniu faktu, że Naukowcy nie można przewidzieć dzisiaj, co jutro będzie przydatna.

Ten Maksymalizuje korzyści z zasobów danych. Jednak, EAPM i inne pamiętać, że nawet tego typu zgoda nie jest idealne w każdych okolicznościach. Sometimes nie jest to możliwe do uzyskania zgody w ogóle.

Sojusz uważa, że ​​ważne jest, że Ostateczna rROZPORZĄDZENIA obejmuje zwolnienie od zgody na wykorzystanie danych dotyczących zdrowia w badaniach. 

W końcu, bardzo ważne jest, że wynik debaty trójstronnym produkuje rozporządzenie o ochronie danych, które nie utrudniają badania, ale odnajduje równowagę między niezaprzeczalnej potrzeby ochrony danych indywidualnych pacjentów i ogółu społeczeństwa, jeszcze nie dzwonił, ogrodzenia ważnych danych do punktu, w którym bardzo potrzebne badania medyczne miele się zatrzymał.

To sprawi, że nie stażystów sens inwestycji w europejskie badania naukowe, ani na rozwój zabiegi przełomowe, i prawdopodobnie spowodowałoby jeszcze mniej sensu moralnie.

Najważniejsze jest to, że obecne i przyszłe życie jest zagrożone.

Udostępnij ten artykuł: