Choroby
EAHP w Dniu Chorób Rzadkich 2014: WSZYSTKIE kraje europejskie powinny mieć plan dotyczący chorób rzadkich
Zalecenie Rady Europejskiej z 2009 r zachęcił wszystkie państwa członkowskie do określenia i wdrożenia krajowych strategii mających na celu poprawę sytuacji obywateli cierpiących na rzadką chorobę do końca 2013 r. Jednakże na początku 2014 r. tylko 19 z 28 krajów członkowskich UE opublikowało i udostępniło takie plany.
Dr Frontini określił sytuację jako „godną pożałowania” i nalegał, aby pozostałe krajowe systemy opieki zdrowotnej nadały większe znaczenie spełnieniu zalecenia z 2009 r.: „Apteczka szpitalna powinna stanowić kluczową część krajowych planów dotyczących rzadkich chorób, na przykład zapewniając sprawne wypisy i komunikację zarządzanie lekami i umożliwienie pacjentom otrzymania indywidualnie przygotowanych leków – wraz z informacją niezbędną do ich skutecznego stosowania.
„Apteczka szpitalna odgrywa również kluczową rolę w ulepszaniu ogólnoeuropejskiej bazy wiedzy badawczej na temat chorób rzadkich. Leczenie chorób rzadkich i prowadzenie badań klinicznych to centralne elementy naszej specjalizacji zawodowej.”
Mówiąc szerzej, Frontini dodał: „Motywem tegorocznego Dnia Chorób Rzadkich jest:”połączcie siły, aby zapewnić lepszą opiekę”, to doskonały motyw pokazujący, jak musimy współpracować, aby zapewnić lepszą opiekę pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby. Przypomina o potrzebie ściślejszej współpracy pracowników służby zdrowia w różnych dyscyplinach oraz o potrzebie łączenia przez kraje europejskie zasobów i wiedzy specjalistycznej w zakresie leczenia chorób rzadkich.
„Mam nadzieję, że duch współpracy między krajowymi systemami opieki zdrowotnej, który był centralnym punktem Zalecenia z 2009 r., zostanie spełniony poprzez jego pełną realizację i poczynienie w związku z tym dalszego postępu”.
Udostępnij ten artykuł:
-
Francja5 dni temu
Francja przyjęła nową ustawę przeciw sektom wbrew opozycji Senatu
-
Konferencje5 dni temu
Narodowi Konserwatyści obiecują kontynuować wydarzenie w Brukseli
-
Konferencje2 dni temu
Konferencja NatCon przerwana przez brukselską policję
-
Masowa obserwacja3 dni temu
Przeciek: Ministrowie spraw wewnętrznych UE chcą zwolnić się z masowego skanowania prywatnych wiadomości przez czat